Videos doenças raras.

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Doenças raras ou de doenças raras são aquelas doenças que têm uma incidência muito baixa, porque só afetam cinco pessoas por 10.000 habitantes.



De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), existem mais de 7.000 doenças consideradas raras ou pouco frequentes.



Entre 5 e 7% da população mundial está afectada por uma destas doenças. Estima-se que mais de 3 milhões de pessoas que sofrem de uma doença rara existir em Espanha.



Tempo de diagnóstico. De acordo com a Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER), uma pessoa que sofre de uma doença rara leva cinco anos para receber um diagnóstico preciso, desde os primeiros sintomas aparecem. Em muitos casos, o diagnóstico vem depois de 10 anos. Esta situação envolve complicações no decurso da doença.



A maioria das doenças raras têm uma evolução crônica, degenerativa. As doenças ocorrem frequentemente no início (nos primeiros anos de vida), os pacientes sofrem de dor crônica e sintomas afetam a autonomia do paciente.



Estima-se que 4 em cada 5 doenças raras têm uma base genética. O tipo de transmissão (dominante, recessivo, ou se o peso da doença está localizado nos cromossomos sexuais) doença influencia a precocidade de início da doença, sua gravidade e o risco de transmissão por sexo. Em outros casos a doença aparece sem fundo genético.



Medicamentos para doenças raras. Medicamentos órfãos são aqueles medicamentos que são destinados a diagnosticar, prevenir ou tratar doenças raras que põem em perigo a vida ou ter consequências graves para os pacientes.



Em 29 de Fevereiro Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado. Um dia de reflexão e serve para divulgar a realidade das pessoas com uma dessas doenças raras. A escolha desta data não é coincidência.

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